Être représenté par des patients et des proches de patients pour servir vos intérêts.
Les membres du bureau :
- Amélie, avocate en droit de la santé, co-présidente
- Clarisse, docteur en chimie, traductrice, co-présidente
- Xavier, chef de projet infrastructures, cycliste, secrétaire
Pour voir la vidéo de présentation de l’association réalisée par notre filière de santé MaRIH, c’est ici sur YouTube.
Nos bénévoles
Nous sommes également composés d’une équipe de bénévoles, souhaitant s’engager selon leurs capacités et leurs possibilités. N’hésitez pas à nous contacter pour rejoindre l’équipe.
Nous vous présentons aussi sur cette page Lydie, qui habite à La Réunion. L’association ASSOMAST est nationale et n’a pas « d’antenne » puisque les moyens numériques actuels nous permettent de « d’effacer les distances ». En revanche, La Réunion est une île qui est tout de même éloignée de la métropole, et certaines particularités y sont associées, notamment sur la disponibilité des médicaments. Lydie est là pour vous orienter.
Ophélie, est responsable de la communication et des réseaux sociaux depuis 2021. L’association est surtout présente sur Instagram et Facebook, mais aussi sur Twitter et Linkedin. Elle est patiente ressource diplômée, et prépare le niveau au-dessus, dit patient partenaire.
Céline est patiente experte, diplômée en ETP (éducation thérapeutique du patient). Elle gère plutôt la partie « soutien aux malades », écoute, organise des rencontres virtuelles à thème. Elle remplace aussi régulièrement les présidentes sur des événements.
Marie s’occupe de la pair-aidance. Ce projet lancé début 2022 nécessite temps, patience et organisation, ce que Marie fait avec brio. Des « paires » ont été constituées, des amitiés naissent, et ainsi du soutien dans la durée est créé entre les malades.
Isabelle s’occupe pour l’instant d’améliorer les protocoles patients, puisqu’elle a une expertise particulière dans ce domaine.
Alexandra est responsable de la transversalité entre les maladies mastocytaires et le covid long. Peu de choses sont encore connues puisque le covid est une maladie récente, mais ASSOMAST fait au mieux, notamment en faisant confiance de l’association AprèsJ20.
Un groupe parents d’enfants malades est aussi en train de se constituer.
Présentation générale de l’association
L’association ASSOMAST a été créée en 2019 en vue de représenter et défendre les intérêts des patients atteints de mastocytoses et de syndromes d’activation mastocytaire auprès de tous les acteurs de la santé (Assurance Maladie, mutuelles, professionnels de santé, laboratoires, autorités politiques, administratives ou judiciaires…). Elle est ouverte à tous ceux qui se sentent concernés par ces maladies : patients, proches de patients, professionnels de santé, chercheurs….
D’une manière générale, nous nous mobilisons afin de faire évoluer la connaissance des maladies des mastocytes, qui ont été identifiées relativement récemment par le corps médical. À l’heure actuelle, l’âge moyen au diagnostic est tardif et par conséquent, la prise en charge thérapeutique est retardée, ceci impliquant dès lors une souffrance très importante pour les malades.
Plus précisément, ASSOMAST participe entre autres
- à divers projets en vue d’améliorer la prévention, le diagnostic, les soins et les traitements, la recherche et la connaissance des maladies mastocytaires ;
- à l’information donnée aux malades et à leurs proches (notamment quant au parcours de soin), aux professionnels de santé, aux pouvoirs publics, au grand public, et de manière plus globale à toutes les personnes concernées par ces maladies ;
- au soutien des malades et de leurs proches pour répondre à leurs difficultés éducatives, sociales, psychologiques, juridiques, cela pour une meilleure insertion scolaire, professionnelle et sociale ;
- à l’aide pour toutes difficultés liées au handicap conséquent à ces maladies et la lutte contre toutes les discriminations qui en découlent ;
- à la mise en place de toute action destinée à améliorer ou à maintenir la qualité de vie des malades ;
- à la formation sur ces maladies auprès de tout public.
Enfin, le fer de lance actuel d’ASSOMAST est d’informer les laboratoires et les institutions pertinentes de nos besoins en termes de médicaments. Nous souffrons trop, depuis ces dernières années, de l’arrêt de commercialisation de molécules indispensables pour nos traitements, ou de l’absence de prise en charge de certains médicaments.
Il nous faut impérativement et urgemment faire en sorte que cela ne puisse plus se produire.
Faire connaître Assomast par le sport
Xavier Leroux, cycliste, roule pour ASSOMAST et gère une équipe de sportifs qui portent également nos couleurs. En 2021 il a boosté l’association en nous rejoignant et mettant en oeuvre son expertise en chefferie de projet. Il continue de donner un coup de main à la trésorerie et au secrétariat, entre deux coups de pédales.
Vous pouvez tous rejoindre le groupe Strava Assomast.
Les sites internet à consulter
- le site de notre partenaire Compare, soutenu par l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris. Compare permet de mener des études épidémiologiques indispensables à la meilleure compréhension des maladies mastocytaires. C’est votre occasion unique d’être acteur de la recherche publique, dans votre intérêt !
- le site internet de notre partenaire Mapatho, une boîte à outil collaborative qui permet de trouver des spécialistes et des conseils sur sa pathologie, utile aussi pour les médecins qui souhaitent mieux connaître les maladies mastocytaires
- le site de notre partenaire Qoeur, qui propose des bracelets médicaux, avec une réduction pour les adhérents d’ASSOMAST
- le site de notre partenaire Climsom, qui propose de solutions d’aide à la régulation de la température (matelas et oreillers), avec une réduction pour les adhérents d’ASSOMAST
- le site de notre partenaire Histalive, guide alimentaire et de recettes – qui ne se substitue pas aux conseils médicaux – avec une réduction pour les adhérents d’ASSOMAST
- le site du CEREMAST, le Centre de Référence des Mastocytoses
- le site de MaRIH, la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques
- le « livret 100 questions réponses sur la mastocytose » rédigé par les médecins du centre de référence CEREMAST (concerne aussi bien les SAMA), à destination des patients, de leurs proches, des professionnels de santé confrontés à la maladie
- le dernier Protocole National de Diagnostic et de Soins et l’argumentaire associé
- le dernier Protocole National de Diagnostic et de Soins : Synthèse à destination du médecin traitant
- la fiche à avoir sur soi en cas d’urgence téléchargeable depuis le portail des maladies rares et orphelines Orphanet
- le site internet de l’Alliance Maladies Rares
- le site internet de Maladies Rares Info Services, avec une ligne d’écoute téléphonique pour les malades
- le site internet de TMS (association américaine)
Pour adhérer
Le formulaire d’adhésion est disponible sur le site HelloAsso. En tant qu’adhérent, vous êtes conviés aux Assemblées Générales annuelles, tenus régulièrement au courant des actions de l’association, et bénéficiez de réductions auprès de nos partenaires.
Pour faire un don
Vous préférez être donateur sans adhérer ? Le formulaire de don est disponible également sur HelloAsso. Pour faire un don autrement, vous pouvez nous contacter à l’adresse assomast.fr@gmail.com
Il n’y a pas de petits dons et nous sommes reconnaissants de chacune de vos marques de soutien. Pour rappel, ASSOMAST est une association d’intérêt général, vous bénéficiez ainsi d’une réduction d’impôts de 66% de la valeur du don. Merci par avance de votre générosité !