Être représenté par des patients et des proches de patients pour servir vos intérêts.
Les membres du bureau :
- Amélie, avocate en droit de la santé, co-présidente
- Clarisse, docteur en chimie, traductrice, co-présidente
- Xavier, chef de projet infrastructures, cycliste, secrétaire
Pour voir la vidéo de présentation de l’association réalisée par notre filière de santé MaRIH, c’est ici sur YouTube.
Nous sommes également composés d’une équipe de bénévoles, souhaitant s’engager selon leurs capacités et leurs possibilités. N’hésitez pas à nous contacter pour rejoindre l’équipe.
Nous vous présentons aussi sur cette page Lydie, qui habite à La Réunion. L’association ASSOMAST est nationale et n’a pas « d’antenne » puisque les moyens numériques actuels nous permettent de « d’effacer les distances ». En revanche, La Réunion est une île qui est tout de même éloignée de la métropole, et certaines particularités y sont associées, notamment sur la disponibilité des médicaments. Lydie est là pour vous orienter.
Présentation générale de l’association
L’association ASSOMAST a été créée en 2019 en vue de représenter et défendre les intérêts des patients atteints de mastocytoses et de syndromes d’activation mastocytaire auprès de tous les acteurs de la santé (Assurance Maladie, mutuelles, professionnels de santé, laboratoires, autorités politiques, administratives ou judiciaires…). Elle est ouverte à tous ceux qui se sentent concernés par ces maladies : patients, proches de patients, professionnels de santé, chercheurs….
D’une manière générale, nous nous mobilisons afin de faire évoluer la connaissance des maladies des mastocytes, qui ont été identifiées relativement récemment par le corps médical. À l’heure actuelle, l’âge moyen au diagnostic est tardif et par conséquent, la prise en charge thérapeutique est retardée, ceci impliquant dès lors une souffrance très importante pour les malades.
Plus précisément, ASSOMAST participe entre autres
- à divers projets en vue d’améliorer la prévention, le diagnostic, les soins et les traitements, la recherche et la connaissance des maladies mastocytaires ;
- à l’information donnée aux malades et à leurs proches (notamment quant au parcours de soin), aux professionnels de santé, aux pouvoirs publics, au grand public, et de manière plus globale à toutes les personnes concernées par ces maladies ;
- au soutien des malades et de leurs proches pour répondre à leurs difficultés éducatives, sociales, psychologiques, juridiques, cela pour une meilleure insertion scolaire, professionnelle et sociale ;
- à l’aide pour toutes difficultés liées au handicap conséquent à ces maladies et la lutte contre toutes les discriminations qui en découlent ;
- à la mise en place de toute action destinée à améliorer ou à maintenir la qualité de vie des malades ;
- à la formation sur ces maladies auprès de tout public.
Enfin, le fer de lance actuel d’ASSOMAST est d’informer les laboratoires et les institutions pertinentes de nos besoins en termes de médicaments. Nous souffrons trop, depuis ces dernières années, de l’arrêt de commercialisation de molécules indispensables pour nos traitements, ou de l’absence de prise en charge de certains médicaments.
Il nous faut impérativement et urgemment faire en sorte que cela ne puisse plus se produire.
Faire connaître Assomast par le sport
A l’instar d’autres sportifs, Xavier Leroux, cycliste et également secrétaire de l’association, s’est engagé depuis 2020 à rouler en vélo pour ASSOMAST. L’association est mise en valeur pendant ses entraînements, et les manifestations cyclistes auxquelles il participe. Vous pouvez le suivre sur les réseaux sociaux Facebook et Instagram. En 2020, il a roulé presque 10 000 kilomètrespour les mastocytoses ! Le récit de cet exploit est disponible en vidéo sur notre page Facebook.
Vous faites aussi du vélo ou vous connaissez des personnes qui font du vélo ? Additionnons les kilomètres grâce au groupe Strava Assomast.
Les sites internet à consulter
- le site de notre partenaire Compare, soutenu par l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris. Compare permet de mener des études épidémiologiques indispensables à la meilleure compréhension des maladies mastocytaires. C’est votre occasion unique d’être acteur de la recherche publique, dans votre intérêt !
- le site internet de notre partenaire Mapatho, une boîte à outil collaborative qui permet de trouver des spécialistes et des conseils sur sa pathologie, utile aussi pour les médecins qui souhaitent mieux connaître les maladies mastocytaires
- le site de notre partenaire Qoeur, qui propose des bracelets médicaux, avec une réduction pour les adhérents d’ASSOMAST
- le site de notre partenaire Climsom, qui propose de solutions d’aide à la régulation de la température (matelas et oreillers), avec une réduction pour les adhérents d’ASSOMAST
- le site du CEREMAST, le Centre de Référence des Mastocytoses
- le site de MaRIH, la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques
- le « livret 100 questions réponses sur la mastocytose » rédigé par les médecins du centre de référence CEREMAST (concerne aussi bien les SAMA), à destination des patients, de leurs proches, des professionnels de santé confrontés à la maladie
- la fiche à avoir sur soi en cas d’urgence téléchargeable depuis le portail des maladies rares et orphelines Orphanet
- le site internet de l’Alliance Maladies Rares
- le site internet de Maladies Rares Info Services, avec une ligne d’écoute téléphonique pour les malades
- le site internet de TMS (association américaine)
Pour adhérer
Le formulaire d’adhésion est disponible sur le site HelloAsso. En tant qu’adhérent, vous êtes conviés aux Assemblées Générales annuelles, tenus régulièrement au courant des actions de l’association, et bénéficiez de réductions auprès de nos partenaires.
Pour faire un don
Vous préférez être donateur sans adhérer ? Le formulaire de don pour 2020 est disponible également sur HelloAsso. Il n’y a pas de petits dons et nous sommes reconnaissants de chacune de vos marques de soutien. Pour rappel, ASSOMAST est une association d’intérêt général, vous bénéficiez ainsi d’une réduction d’impôts de 66% de la valeur du don. Merci par avance de votre générosité !