Sites internet à consulter
Une sélection de sites et ressources fiables pour mieux comprendre les maladies mastocytaires, trouver des informations pratiques, participer à la recherche ou être orienté·e vers des spécialistes.
Compare (AP-HP)
Plateforme de recherche soutenue par l’AP-HP. Compare permet de mener des études épidémiologiques indispensables à une meilleure compréhension des maladies mastocytaires : une occasion d’être acteur ou actrice de la recherche publique.
Mapatho
Boîte à outils collaborative pour trouver des spécialistes, des conseils et des ressources sur sa pathologie. Utile pour les patients comme pour les médecins qui souhaitent mieux connaître les maladies mastocytaires.
Qoeur
Site proposant des bracelets médicaux, utiles en cas d’urgence pour signaler une pathologie ou un risque. Une réduction est proposée pour les adhérents d’ASSOMAST.
Climsom
Solutions d’aide à la régulation de la température (matelas, surmatelas, oreillers…), particulièrement utiles pour les personnes dont les symptômes sont sensibles à la chaleur. Réduction pour les adhérents d’ASSOMAST.
CEREMAST
Site du Centre de Référence des Mastocytoses, qui coordonne la prise en charge et la recherche au niveau national. Informations pour les patients, les proches et les professionnels de santé.
MaRIH
Filière de santé maladies rares Maladies Rares Immuno-Hématologiques, à laquelle est rattaché le réseau CEREMAST. Informations sur les parcours de soins et les centres experts.
Livret « 100 questions-réponses »
Livret rédigé par les médecins du centre de référence CEREMAST, à destination des patients, de leurs proches et des professionnels de santé. Il concerne la mastocytose, mais aussi le SAMA, et répond aux questions les plus fréquentes.
PNDS & argumentaire
Dernier Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les mastocytoses, ainsi que l’argumentaire complet, destinés à guider les professionnels de santé dans la prise en charge.
PNDS – Synthèse médecin traitant
Version synthétique du PNDS, spécialement conçue pour le médecin traitant, afin de faciliter le suivi au quotidien et la coordination avec les centres experts.
Fiche urgence Orphanet
Fiche d’urgence à avoir sur soi en cas de réaction aiguë, téléchargeable depuis le portail des maladies rares et orphelines Orphanet. À présenter aux équipes médicales en situation d’urgence.
Alliance Maladies Rares
Plateforme nationale qui fédère des associations de patients concernées par des maladies rares. Informations, plaidoyer, événements et ressources pour les familles et les associations.
Maladies Rares Info Services
Service d’information et d’écoute sur les maladies rares, avec un site internet et une ligne téléphonique dédiée pour les malades et leurs proches.
TMS – The Mast Cell Disease Society
Association américaine dédiée aux maladies des mastocytes (mastocytoses et syndromes d’activation mastocytaire), proposant des ressources, informations et témoignages en anglais.