Les actions à venir

Votre association ASSOMAST vient de naître. Bienvenue à elle !

Nous avons commencé à lister des actions/objectifs pour les prochaines années !

On est ambitieux et optimistes, mais si nous ne le sommes pas, qui le sera pour nous ?! 🙂

  • que les patients puissent obtenir une carte de soins et d’urgence, qui serait personnalisée en fonction des intolérances de chaque patient
  • que la maladie soit reconnue en ALD par la Sécurité Sociale
  • que les professionnels de santé (au sens large, médecins, pharmaciens, kinésithérapeutes, etc…) soient mieux informés de la maladie
  • que des protocoles simples soient mis à la disposition des anesthésistes
  • que les médicaments prescrits pour la maladie soit remboursés par la sécurité sociale (on pense à l’Intercron !)
  • que les patients puissent bénéficier d’un accompagnement psychologique
  • se rapprocher du réseau Orphanet et des associations sœurs à l’étranger telles que The Mastocytosis Society
  • faire le + possible d’actions de communication

Objectif final principal : dans 10 ans, chaque personne en France connaîtra au moins de nom la maladie ! Cette belle visibilité servira la recherche, la qualité de vie des malades… Et c’est possible ! D’autres associations pour d’autres maladies ont réussi ce défi (on pense à l’endométriose par exemple).

Si vous le souhaitez, vous pouvez nous faire part de vos bonnes idées pour étayer cette liste. Rappelez-vous, c’est VOTRE association ! Pour ce faire, adhérez via HelloAsso et/ou écrivez-nous à assomast.fr@gmail.com

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