Votre association ASSOMAST vient de naître. Bienvenue à elle !
Nous avons commencé à lister des actions/objectifs pour les prochaines années !
On est ambitieux et optimistes, mais si nous ne le sommes pas, qui le sera pour nous ?! 🙂
- que les patients puissent obtenir une carte de soins et d’urgence, qui serait personnalisée en fonction des intolérances de chaque patient
- que la maladie soit reconnue en ALD par la Sécurité Sociale
- que les professionnels de santé (au sens large, médecins, pharmaciens, kinésithérapeutes, etc…) soient mieux informés de la maladie
- que des protocoles simples soient mis à la disposition des anesthésistes
- que les médicaments prescrits pour la maladie soit remboursés par la sécurité sociale (on pense à l’Intercron !)
- que les patients puissent bénéficier d’un accompagnement psychologique
- se rapprocher du réseau Orphanet et des associations sœurs à l’étranger telles que The Mastocytosis Society
- faire le + possible d’actions de communication
Objectif final principal : dans 10 ans, chaque personne en France connaîtra au moins de nom la maladie ! Cette belle visibilité servira la recherche, la qualité de vie des malades… Et c’est possible ! D’autres associations pour d’autres maladies ont réussi ce défi (on pense à l’endométriose par exemple).
Si vous le souhaitez, vous pouvez nous faire part de vos bonnes idées pour étayer cette liste. Rappelez-vous, c’est VOTRE association ! Pour ce faire, adhérez via HelloAsso et/ou écrivez-nous à assomast.fr@gmail.com
