Depuis sa création, chaque 20 octobre, ASSOMAST a suivi le mouvement international par l’organisation d’une manifestation sportive, grâce à notre parrain Xavier.
En 2024, pour la première fois, ASSOMAST a visé les illuminations qui ont lieu partout dans le monde, et qui sont publiées sur le site internet de dédié à cette journée (géré par l’association soeur au Australie, TAMS) : https://mastocytosis-mcas.org/awareness-day/
En 2024, c’est donc 5 villes qui se sont illustrées en se parant de violet ! 5 villes réparties dans toute la France, à l’image de l’égalité des soins qu’ASSOMAST souhaite porter conjointement avec le réseau national CEREMAST.
Cette année, nous avons visé plus grand, et cela devrait payer ! Le rayonnement violet de la France doit être à l’image du rayonnement exceptionnel de ses chercheurs à l’international ! Voici donc un petit teaser :
Chaque 20 octobre, c’est la journée internationale des maladies mastocytaires.
En France, l’association qui représente ces pathologies, qui touchent plusieurs dizaines de milliers personnes en France (les diagnostics sont encore un défi, afin d’approcher un chiffre exact), s’appelle ASSOMAST. C’est une association relativement jeune (créée en 2019), à l’image de la jeunesse de la connaissance de ces maladies. La France a été pionnière dans l’identification de la mastocytose (dite systémique indolente, ou dite agressive, selon ses caractéristiques), avec les travaux conjoints des Professeurs Hermine, académicien, et Professeur Arock, dès les années 2000. Un centre de référence coordonnateur maladies rares a été créé au sein du célèbre Hôpital Necker, à Paris, où le jeune Dr Rossignol mène un travail acharné, soutenu par un réseau unique et solide de recherche et de soin : à l’Institut Imagine, à l’hôpital Saint-Antoine, le laboratoire DMU BioGeMH. À La Pitié Salpêtrière à Paris, et au CHU de Toulouse, deux autres centres de référence. Et enfin, une vingtaine de centres de compétences répartis partout en France, jusqu’à l’île de La Réunion, pour lesquels Madame Anne-Florence Collange s’engage depuis des années, sous le nom de réseau CEREMAST, est rattaché à la filière MaRIH, dont le siège est à l’hôpital Saint Louis à Paris.
Prises en charges innovantes pour les patients, recherche sur des cohortes parmi les plus importantes d’Europe, sont les objectifs phares de ces centres dans lesquels des médecins formidables s’investissent.
Côté douleur, l’incroyable touche à tout Professeure Céline Greco, cheffe du service douleur et soins palliatifs de l’Hôpital Necker, met avec son équipe, ses compétences au service des patients atteints de pathologies mastocytaires, qui ont la particularité de souvent ne pas bien supporter les médicaments classiques prévus pour le soulagement des souffrances. La prise en charge de la douleur est donc un challenge, qu’elle relève avec brio et moultes idées, jamais épuisées.
Cette journée internationale du 20 octobre, c’est l’occasion de célébrer des victoires ensemble.
L’avapritinib, un médicament spécifique de la mutation responsable de la mastocytose, est arrivé sur le marché en 2025. Pour d’autres médicaments, pour les syndromes d’activation mastocytaire par exemple, des essais cliniques vont bientôt commencer : l’espoir est là.
Cette journée du 20 octobre est donc une fête, un encouragement de tous et pour tous, ensemble, malades, professionnels de santé, et sportifs en santé même, qui s’engagent régulièrement pour représenter les pathologies mastocytaires ! Cette année, c’est Mathis Bourgnon, issu d’une célèbre famille de navigateurs, qui nous fait l’honneur de ses efforts, sur son bateau nommé « ASSOMAST ». Il est actuellement sur la course appelée mini-transat, mais qui n’a rien de mini : une traversée de l’Atlantique en solitaire, sans assistance. Il est bien parti pour un podium ; mais pour nous tous, sa participation, son dévouement et son engagement sans faille sont déjà une victoire.
Être malade, c’est un effort permanent, c’est supporter des symptômes, c’est décider d’être pris en charge, c’est accepter parfois l’échec, c’est puiser dans une résilience pour continuer d’avancer. Notre objectif de malade, c’est le même objectif que celui du sportif, le même objectif que Mathis : gagner, ou être le plus fort possible, dans la mesure de ce qui est possible.
Mathis ce mois-ci, ce mois si spécial pour nous, nous montre l’exemple. Sa détermination et ses performances sont contagieuses. Une contagion plus que positive !
La preuve, l’an dernier, pour la première fois en France, c’est 5 villes qui avaient, haut la main, répondu présentes, et s’étaient parées de violet, la couleur du mastocyte au microscope optique à lumière transmise : Ostricourt dans le nord de la France, Lussac, dans le sud, Sarrebourg, à l’est, Dreux, près de Paris, et enfin Petite-Île, sur l’Île de la Réunion. Cette année, nous savons déjà que ce sera bien davantage ! Rendez-vous le 20 octobre 2025 au soir pour les photos, qui seront publiées sur le site internet de l’association australienne, qui coordonne la participation des villes du monde entier.
Dans la complexité et l’incertitude du monde actuel, la solidarité et l’enthousiasme sont des valeurs que ces mairies, qui nous soutiennent, nous rappellent combien elles sont essentielles. Nous leur en sommes infiniment reconnaissants.
Un dernier petit mot pour ceux qui diraient que le mois d’octobre est déjà rose : notre soutien à toutes les maladies est total. La maladie peut frapper n’importe qui, mais, en rose ou en violet, c’est la tête haute et dans l’action que nous avançons.
Et puis du rose au violet…il n’y a qu’un petit pas finalement ! Alors, d’autant plus, on avancera !
Clarisse Pean, pour la co-présidence d’ASSOMAST avec Amélie Beaux